Сряда 18 Окт 2017

Търсене в този сайт

Посетете ни !

           Google+,logo  Facebook,logo       

Многоезичен превод на сайта

Хостингът за проекта на този сайт е осигурен от СуперХостинг.БГ

Благодарим на СуперХостинг.БГ за подкрепата и спонсорство на уеб сайта ни! Асоциация Хипофиза

Новини

Становище oтносно: Проект на Закон за изменение и допълнение на ЗЛПХМ .

СТАНОВИЩЕ
На Сдружение Асоциация Хипофиза
Гр.Варна ул.Братя Георгиевич 36 ет. 4 оф,12
ЕИК по БУЛСТАТ 176274186

Относно: Проект на Закон за изменение и допълнение на
Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина

ОГРАНИЧАВАНЕ НА ПАРАЛЕЛНИЯ ИЗНОС

Като пациенти адмирираме  усилията, които полага  Министерството на здравеопазването за ограничаване на недостига на лекарства. Опитът на други държави като Румъния, в които същите  мерки се прилагат вече показва че те нямат ефект. Списък със забранени за износ лекарства съществува и в Румъния, там също се докладва регулярно липсата на лекарства, но проблемът продължава да се задълбочава. Докато лекарствата стигат до търговците на едро на цени, които ги правят атрактивни за реекспорт проблемът ще продължи да съществува.  Проблемът би се решил, ако НЗОК пак плаща най-ниската цена в ЕС , но това да става под формата на отстъпки от цената договорени с притежателите на разрешението за употреба.

Предлагаме в проекта да бъдат направени следните промени

1. Да се включи възможност и пациентите да докладват липсата на лекарства, включително и анонимно. Те са заинтересованите лица да го правят ( това трудно ще се случи от аптеките, които неофициално имат едни и същи собственици с търговеца на едро, или работят основно с един търговец) .

Прочети още...
Ваня Добрева: Планираме кръгла маса в Европейския парламент за проблемите с реекспорта на лекарства

Ваня ДобреваИнтервю на В.Добрева , председател на Асоциация "Хипофиза" за ЦЗПЗ в България.
http://czpz.org/home/news-news/publications/5758-2017-08-21-12-34-16

След публикуването за обществено обсъждане на предложение за изменение на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина разговаряме с г-жа Ваня Добрева, председател на Асоциация Хипофиза. Асоциацията има за цел защита на правата на хората с редки болести на хипофизата, подобряване качеството им на живот, разпространение на информация за лечението и профилактиката на редките болести на хипофизата и ранната им диагностика, както и подпомагане дейността и подобряване ефективността на държавните институции и учреждения по отношение на законодателството и други техни инициативи в областта на лечението и профилактиката на редките болести на хипофизата.

До 9 септември е общественото обсъждане на проект на Закон за изменение и допълнение на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина. Какво е Вашето мнение за реекспорта на лекарства и дали предложените законови промени ще решат проблемите на пациентите?
Като пациенти адмирираме усилията, които полага Министерството на здравеопазването за ограничаване на недостига на лекарства. Опитът на други държави като Румъния, в които същите мерки вече се прилагат, показва, че те нямат ефект. Списък със забранени за износ лекарства съществува и в Румъния, там също се докладва регулярно липсата на лекарства, но проблемът продължава да се задълбочава.

Прочети още...
ПИСМО ОТНОСНО ЗАДЪЛЖИТЕЛНА ДИАГНОСТИЧНА ДЕЙНОСТ РЕНТГЕНОГРАФИЯ, КТ И ЯМР ПО КЛИНИЧНА ПЪТЕКА 80.1

Лого Асоциация  
АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“
гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 оф.12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email: Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.  

 


До НЗОК
Министерство на здравеопазването
Комисия по здравеопазване в Народното събрание
Национален център по радиобиология и радиационна защита

ОТНОСНО ЗАДЪЛЖИТЕЛНА ДИАГНОСТИЧНА ДЕЙНОСТ РЕНТГЕНОГРАФИЯ, КТ И ЯМР ПО КЛИНИЧНА ПЪТЕКА 80.1  ЛЕЧЕНИЕ НА ЗАБОЛЯВАНИЯ НА ХИПОФИЗАТА И НАДБЪБРЕКА ПРИ ЛИЦА НАД 18 ГОДИНИ И АМБУЛАТОРНА ПРОЦЕДУРА № 14.А ДИАГНОСТИКА И ОПРЕДЕЛЯНЕ НА ТЕРАПЕВТИЧНО ПОВЕДЕНИЕ НА ЗАБОЛЯВАНИЯ НА ХИПОФИЗАТА И НАДБЪБРЕКА ПРИ ЛИЦА НАД 18 ГОДИНИ 

         Уважаеми господа, 

в клинична пътека 80.1 и амбулаторна процедура 14.А като задължителна диагностична процедура за заболяването акромегалия с МКБ код E 22.00 е включена рентгенография на глава и шия. Без нейното изпълнение НЗОК няма да заплати на болницата проведеното лечение. 

Прочети още...
ВАЖНО ЗА ПАЦИЕНТИТЕ С АКРОМЕГАЛИЯ, КОИТО СА НА ДОСТИНЕКС

ДостинексИма промяна в протокола, с който се изписва Достинекс.
Досега той се изписваше с Протокол 1 А за диагноза акромегалия. Вече това може да става с Протокол 1 C ( който се заверява само в РЗОК), но изискването е да е за диагноза хиперпролактинeмия. Имаме сигнали, че отказват приемането на протоколите в РЗОК, както и отпускането на лекарството в аптеките. Това, което следва да направят в момента пациентите е да поискат от личният лекар да добави диагнозата Е.22.1 хиперпролактинемия в рецептурната книжка. Софтуерът не позволява това да се случи, но имаме обещанието на ръководството, на здравна каса, това да се промени до 10 дни. РЗОК нямат право да откажат приемането на протокола, както и аптеките

Пациенти осъдиха здравното министерство заради отказан достъп до модерно лечение

Автор: http://btvnovinite.bg/article/bulgaria/pacienti-osadiha-
zdravnoto-ministerstvo-zaradi-otkazan-dostap-do-moderno-
lechenie.html

От 2013 г. Асоциация "Хипофиза" води битки със здравното  министерство за това, че радиохирургията у нас не е достъпна. Няма апаратура, няма и правила, по които касата да я плаща, а част от болните се нуждаят от нея. „Министерството на здравеопазването ангажира своите ресурси не, за да променят  нормативната уредба, така че да е адекватна, а за такива дела", коментира  Ваня Добрева от Асоциация "Хипофиза".

Прочети още...
СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ. Радиохирургията в България - мисия невъзможна.

 logo_pituitary_association

 АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“ 
    гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 офис 12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email:  Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.



         СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ
Радиохирургията в България - мисия невъзможна

    В седмицата след встъпването на новия министър на здравеопазването стана ясно, че в НРД 2015 клинична пътека за радиохирургия няма да има, закупуването на нови апарати също е провалено.

   На 24 Ноември 2014 г. Върховният административен съд ще разгледа жалбата на Асоциация „Хипофиза” срещу българските здравни институции, които от години отказват да осигурят животоспасяващо и животоподдържащо лечение чрез високоспециализирана лъчетерапия и радиохирургия. До съдебния спор се стигна, след като Министерсъвото на здравеопазването обжалва Решение №317 на Комисията за защита от дискриминация. На 10 септември Комисията определи, че българската здравна система дискриминира пациенти с редица заболявания, нуждаещи се от високоспециализирано лъчелечение и радиохирургия. Според членовете на Комисията, отговорните органи, в лицето на МЗ и НЗОК системно не отчитат обстоятелства от обществено значение, а именно – недофинансирането на лъчетерапевтичните дейности, общите условия на труд в тази сфера и повишаващата се заболеваемост.

Прочети още...
Кандидатура за директор на Център „Фонд за лечение на деца" от нашия екип.
            Приятели,
Сигурно вече сте разбрали, че един от членовете на нашия екип се кандидатира за директор на Център „Фонд за лечение на деца”.
„Спаси, дари на...” твърдо застава зад кандидатурата на Йордан Петров и макар да знаем, че вие по-добре  от всички разбирате мотивите му да приеме това сериозно предизвикателство, се чувстваме длъжни да споделим с вас как се стигна до кандидатирането му.

Преди седем години, когато решихме да помогнем в събирането на средства за лечението на Дарина, дори не ни е хрумвало, че някой ден ще се стигне дотук. Тогава наивно си мислехме, че се включваме в решаването на отделно взет проблем, изпуснат от държавата. Бързо разбрахме, че проблемът е системен и това беше причината да не спрем след кампанията за Дари. Не след дълго си дадохме сметка и че не е възможно, нито честно, дарителите да поемат отговорността на държавата.

Така през 2009 година започна общата ни борба за промяна на правилата на работа във Фонда за лечение на деца. Йордан Петров беше от най-активните участници в работната група, създадена от тогавашния министър д-р Нанев, за изготвяне на нов правилник за дейността на ЦФЛД. За няколко месеца успяхме да направим съществени промени: ръководството на фонда и Общественият съвет бяха сменени, а правилникът за работа – основно преработен.
Отново помислихме, че с това нашата работа е изчерпана.
Прочети още...
Покана за кръгла маса, посветена на достъпа до лъчетерапия
 Лого на Асоциация ХипофизаАсоциация Хипофиза и Център за защита на правата в здравеопазването организират

Кръгла маса на тема  „Проблеми с достъпа до лъчетерапия и радиохирурия на пациенти с тумори на хипофизата и с онкологични заболявания”,която ще се проведе на  13 до 15,00  на 16 януари 2014 г. в „Бест уестърн сити хотел” гр.София ул  Стара планина  N 6.

На срещата ще присъстват водещи специалисти в областта на лъчелението и неврохирургията, представители на Министерство на здравеопазването и НЗОК и на пациентски организации.
Специалистите потвърдили  участие са:  проф. Татяна Хаджиева УМБАЛ "Царица Йоана", председател на Гилдията на лъчетерапевтите в България, проф. Лилия Гочева УМБАЛ "Царица Йоана” – национален консултант по лъчетерапия, Д-р Румен Лазаров - болница Токуда,  проф. Марин Маринов  УМАЛ "Св. Иван Рилски", д-р Красимир Минкин УМБАЛ "Св. Иван Рилски"
Представителите на медиите са поканени на пресконференция от 15:00 ч.

Указания за лечение

Лечение с кибернож и гама нож
УКАЗАНИЯ ЗА КАНДИДАТСТВАНЕ ЗА ЛЪЧЕТЕРАПИЯ И РАДИОХИРУРГИЯ ( ГАМА НОЖ И КИБЕРНОЖ) В ЧУЖБИНА ЗА ПАЦИЕНТИ С ТУМОРИ НА ХИПОФИЗАТА

 Лъчетерапията и радиохирургията може да бъде извършена в страни извън ЕС (Турция) и в страни от ЕС.

I.  За лечение на възрастни в Турция и останалите страни извън ЕС се кандидатства в Комисия за лечение в чужбина към МЗ.

Необходимите документи за кандидатстване може да намерите тук :http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=462&categoryid=1842&home=true&articleid=2317

Наличието на оферта не е задължително при кандидатстване, но това значително ще улесни процедурата.

От изключителна важност е да получите входящ номер.  Ако изпращате документите по пощата, след 2-3 дни се обадете на тел. 02 9301 313 – г-жа Пламка Нинковска, за да поискате входящия номер, с който след това може да проследите движението на документите си тук:
http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=462&categoryid=1842&home=true&articleid=4362
 КЛЧ не заплаща  разходи за път, извънболничен престой и хонорари на професори. В някои болници не хоспитализират за провеждане на лъчетерапия, така че пациентите трябва да имат готовност да поемат настаняването си.

За разходите за дневни и квартирни нужди може да се получи помощ от Агенция социално подпомагане:

Прочети още...
От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия

От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия Sandostatin LAR и Pegvisomant, както и за лекарствата за дефицити на растежен хормон Genotropin и Omnitrop. Лекуващите се  с Dostinex можеха да получават рецепта за лекарството си на тримесечни рецепти и преди тази дата.

Досега се налагаше пациентите  да посещават всеки месец личния си лекар, за да им напише рецепта, с която да купят лекарствата си за 30 дни.

Тримесечните рецепти ще улеснят както гражданите, така и личните лекари, които ще могат да изписват медикаменти в количества за до 90 дни.

Рецептата има три отрязъка - А, В и С. На всеки от тях ще бъде изписана датата, на която пациентът трябва да отиде до аптеката, за да си купи лекарствата. Това ще става на три пъти.

Прочети още...
Указания за пациента
ПРОЦЕДУРА  ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕКАРСТВА ОТ ХОРА С РЕДКИ  ЗАБОЛЯВАНИЯ.
      В сила от 1 март 2011 г.       

  От 01.03.2011 г,скъпоструващите лекарства за акромегалия,бета-таласемия, муковисцидоза,  болест на Уилсън,  синдром на Прадер-Вили, синдром на Търнър, хипотуитаризъм, дефицит на растежния хормон, болест на Гоше,  пулмонална хипертония, болест на Фабри и други, се финансират от Националната Здравноосигурителна Каса.
   Какви стъпки,трябва да предприемете,за да получите  лекарствата си:

          1.Да проверите дали сте здравно осигурен.

  Добре е редовно да проверявате здравноосигурителния си статус. Изключително важно е да сте отбелязан като здравноосигурен,за да получавате лекарства и лечение. Може да направите проверка  в интернет-сайта на Националната  Агенция за Приходите www.nap.bg ,кaкто и в офисите на НАП.
      Лицата,получаващи пенсия за инвалидност, за възраст, както и децата до 18 години са здравно осигурени за сметка на държавата.

          2 . Да закупите рецептурна книжка на хронично болния.

  • В случай, че все още нямате издадена рецептурна книжка, трябва дазакупите такава от аптека, продаваща медицинска документация на здравната каса.Личният ви лекар може да ви насочи къде се намират тези книжарници  във вашия град;
Прочети още...