Понеделник 18 Юни 2018

Търсене в този сайт

Посетете ни във Фейсбук

Fasebook 

Многоезичен превод на сайта

Хостингът за проекта на този сайт е осигурен от СуперХостинг.БГ

Благодарим на СуперХостинг.БГ за подкрепата и спонсорство на уеб сайта ни! Асоциация Хипофиза

Новини

Данни, предоставени по Закона за Достъп до Обществена Информация от НСИ, НАП, Агенция Митници, КЗК

Заявление по ЗДОИ до Агенция Митници, внос :

Заявление по ЗДОИ до Агенция Митници, износ :

Отговор от Агенция Митници:  

Прочети още...
Данни, предоставени по Закона за Достъп до Обществена Информация от НЗОК , ИАЛ.

Заявление по ЗДОИ до ИАЛ: 

 

  Отговор на ИАЛ :



https://drive.google.com/file/d/1T1oBz-mc-K5OjIstdoWUL0ZDiS3grbVR/view?usp=sharing

 Имена на износителите от справка на ИАЛ - документът е изготвен от представители на пациентската организация.

 

Прочети още...
СЪОБЩЕНИЕ ЗА МЕДИИТЕ

Асоциация Хипофиза и Център за защита правата в здравеопазването ви канят на
Пресконференция  на тема  
„КОЙ ИЗНАСЯ ЛЕКАРСТВАТА НА БЪЛГАРСКИЯТ ПАЦИЕНТ?”

Пресконференцията  ще се проведе от  10.00ч до 11,00ч  на 03 януари 2018 г, сряда, в пресклуба на БТА

Участници:

Ваня Добрева – председател на Асоциация „Хипофиза“;
Стойчо Кацаров – председател на Център за защита правата в здравеопазването.

Уважаеми колеги,

В началото на месец декември 2017-та година ГДБОП извърши зрелищна акция и арестува  лица занимаващи се с незаконен износ на лекарства. Месец по-късно обаче в аптеките продължават да липсват жизненоважни медикаменти.

Прочети още...
Становище oтносно: Проект на Закон за изменение и допълнение на ЗЛПХМ .

СТАНОВИЩЕ
На Сдружение Асоциация Хипофиза
Гр.Варна ул.Братя Георгиевич 36 ет. 4 оф,12
ЕИК по БУЛСТАТ 176274186

Относно: Проект на Закон за изменение и допълнение на
Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина

ОГРАНИЧАВАНЕ НА ПАРАЛЕЛНИЯ ИЗНОС

Като пациенти адмирираме  усилията, които полага  Министерството на здравеопазването за ограничаване на недостига на лекарства. Опитът на други държави като Румъния, в които същите  мерки се прилагат вече показва че те нямат ефект. Списък със забранени за износ лекарства съществува и в Румъния, там също се докладва регулярно липсата на лекарства, но проблемът продължава да се задълбочава. Докато лекарствата стигат до търговците на едро на цени, които ги правят атрактивни за реекспорт проблемът ще продължи да съществува.  Проблемът би се решил, ако НЗОК пак плаща най-ниската цена в ЕС , но това да става под формата на отстъпки от цената договорени с притежателите на разрешението за употреба.

Предлагаме в проекта да бъдат направени следните промени

Прочети още...
Адренална криза при Адисонова болест в "Откраднат живот", еп.19, сезон 5

 

Видеото е само със сцените, показващи трудното поставяне на рядката диагноза на пациентката с адренална криза и подходите за лечение. Асоциация Хипофиза има позволението на авторите да публикува видеото .  Целият епизод , може да гледате тук:

https://play.nova.bg/programi/otkradnat-zhivot/932570

Да спасим живота на хора в риск от адренални кризи!

Кампания за спешни китовеЦел на кампанията е закупуване на спешни китове с животоспасяваща инжекция Hydrocortisone (Solu cortef) за хора в риск от адренални кризи. Фирмата производител Пфайзер няма търговски интерес да внася лекарството. У нас пациентите, нуждаещи се от препарата, са около 500, а цената на една инжекция е 5 eвро. Адреналната криза е животозастрашаващо състояние, в което могат да изпаднат пациенти с различни заболявания, водещи до ниски нива на хормона кортизол. Пациентите със Синдром на Кушинг, вродена надбъбречна хиперплазия, болест на Адисон, панхипопитуитаризъм, както и такива, подложени на продължителна употреба на кортикостероид, трябва да носят със себе си спешен кит с инжекция Хидрокортизон, която да им бъде поставена в случай на криза, за да могат да дочакат идването на спешен медицински екип. Закупените със средства от кампанията инжекции и китове ще бъдат раздадени на всички пациенти, наблюдавани в специализираните центрове УМБАЛ „Света Марина” – Варна, СБАЛДБ „Иван Митев” – София и УСБАЛЕ Академик Иван Пенчев – София. Кампанията се организира от асоциация „Хипофиза“

 Може да помогнете, като дарите средства, чрез:

  • нашата кампания в "ПЛАТФОРМАТА" :
    http://www.platformata.bg/bg/kauzi/214:уик/details/
    campaign.html
  • или в банковата ни сметка:
    СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА
    IBAN BG24FINV91501215438212
    BIC FINVBGSF
    ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА
Пациенти осъдиха здравното министерство заради отказан достъп до модерно лечение

Автор: http://btvnovinite.bg/article/bulgaria/pacienti-osadiha-
zdravnoto-ministerstvo-zaradi-otkazan-dostap-do-moderno-
lechenie.html

От 2013 г. Асоциация "Хипофиза" води битки със здравното  министерство за това, че радиохирургията у нас не е достъпна. Няма апаратура, няма и правила, по които касата да я плаща, а част от болните се нуждаят от нея. „Министерството на здравеопазването ангажира своите ресурси не, за да променят  нормативната уредба, така че да е адекватна, а за такива дела", коментира  Ваня Добрева от Асоциация "Хипофиза".

Прочети още...
СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ. Радиохирургията в България - мисия невъзможна.

 logo_pituitary_association

 АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“ 
    гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 офис 12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email:  Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.



         СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ
Радиохирургията в България - мисия невъзможна

    В седмицата след встъпването на новия министър на здравеопазването стана ясно, че в НРД 2015 клинична пътека за радиохирургия няма да има, закупуването на нови апарати също е провалено.

   На 24 Ноември 2014 г. Върховният административен съд ще разгледа жалбата на Асоциация „Хипофиза” срещу българските здравни институции, които от години отказват да осигурят животоспасяващо и животоподдържащо лечение чрез високоспециализирана лъчетерапия и радиохирургия. До съдебния спор се стигна, след като Министерсъвото на здравеопазването обжалва Решение №317 на Комисията за защита от дискриминация. На 10 септември Комисията определи, че българската здравна система дискриминира пациенти с редица заболявания, нуждаещи се от високоспециализирано лъчелечение и радиохирургия. Според членовете на Комисията, отговорните органи, в лицето на МЗ и НЗОК системно не отчитат обстоятелства от обществено значение, а именно – недофинансирането на лъчетерапевтичните дейности, общите условия на труд в тази сфера и повишаващата се заболеваемост.

Прочети още...

Указания за лечение

За пациентите, лекуващи се със Сандостатин, Сомаверт и Пасиреотид за акромегалия и Пасиреотид за Синдром на Кушинг
Важна информация за пациентите, които се лекувт с лекарства, изписвани с протокол 1А
 

     Лекарствата за редки болести, ревматологични заболявания, хепатит С, множествена склероза и други които се изписват с протокол 1 А вече могат да се получават от аптеките в цялата страна. Досега това беше възможно само в аптеките в областта в която пациентът е избрал личен лекар. Списък с аптеките отпускащи лекарства с протокол 1 А може да намерите тук : https://services.nhif.bg/references/lists/pharmacies.xhtml
Практиката показва обаче, че не всички аптеки сключили договор за осигуряване на лекарства с протокол 1 А доставят такива.

 


 

От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия

От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия Sandostatin LAR и Pegvisomant, както и за лекарствата за дефицити на растежен хормон Genotropin и Omnitrop. Лекуващите се  с Dostinex можеха да получават рецепта за лекарството си на тримесечни рецепти и преди тази дата.

Досега се налагаше пациентите  да посещават всеки месец личния си лекар, за да им напише рецепта, с която да купят лекарствата си за 30 дни.

Тримесечните рецепти ще улеснят както гражданите, така и личните лекари, които ще могат да изписват медикаменти в количества за до 90 дни.

Рецептата има три отрязъка - А, В и С. На всеки от тях ще бъде изписана датата, на която пациентът трябва да отиде до аптеката, за да си купи лекарствата. Това ще става на три пъти.

Прочети още...
Указания за пациента
ПРОЦЕДУРА  ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕКАРСТВА ОТ ХОРА С РЕДКИ  ЗАБОЛЯВАНИЯ.
      В сила от 1 март 2011 г.       

  От 01.03.2011 г,скъпоструващите лекарства за акромегалия,бета-таласемия, муковисцидоза,  болест на Уилсън,  синдром на Прадер-Вили, синдром на Търнър, хипотуитаризъм, дефицит на растежния хормон, болест на Гоше,  пулмонална хипертония, болест на Фабри и други, се финансират от Националната Здравноосигурителна Каса.
   Какви стъпки,трябва да предприемете,за да получите  лекарствата си:

          1.Да проверите дали сте здравно осигурен.

  Добре е редовно да проверявате здравноосигурителния си статус. Изключително важно е да сте отбелязан като здравноосигурен,за да получавате лекарства и лечение. Може да направите проверка  в интернет-сайта на Националната  Агенция за Приходите www.nap.bg ,кaкто и в офисите на НАП.
      Лицата,получаващи пенсия за инвалидност, за възраст, както и децата до 18 години са здравно осигурени за сметка на държавата.

          2 . Да закупите рецептурна книжка на хронично болния.

  • В случай, че все още нямате издадена рецептурна книжка, трябва дазакупите такава от аптека, продаваща медицинска документация на здравната каса.Личният ви лекар може да ви насочи къде се намират тези книжарници  във вашия град;
Прочети още...