На вниманието на пациентите, които са имали тумор в хипоталамичната/хипофизната област от детството, като краниофарингеом, глиом с нисък градиент или тумор от герминативни клетки(диагностика на възраст до 19 години)!

  Мини-проучване на холандската фондация „Хипофиза“ (oт какво се нуждаят пациентите с хипоталамична дисфункция)?

Въпросник за неудовлетворените потребности при придобита хипоталамична дисфункция:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Questionnaireunmetneedcranio2022

1. Каква е целта на настоящото проучване?

Целта на това мини-проучване е да се съберат мненията и преживяванията на пациенти (и/или грижещите се за тях), живеещи с последиците от хипоталамична дисфункция или проблеми в областта на хипофизата/хипоталамуса. Бихме искали да знаем какво пациентите считат за важно за своето състояние и кои теми според тях трябва да се даде приоритет в здравеопазването, в научните изследвания и за това как да функционират в ежедневието.

Резултатите от това мини-проучване ще се използват като дискусия на медицинска конференция и за научна публикация, насочена към разкриване на нуждите на тази група пациенти.

2. Към кого се обръщаме да отговори на тази анкета?

Търсим пациенти, които са имали тумор в хипоталамичната/хипофизната област от детството (диагностика на възраст до 19 години, като краниофарингеом, глиом с нисък градиент или тумор от герминативни клетки.

По-конкретно, това проучване не е предназначено за пациенти, които са имали това състояние само като възрастни.

Тази анкета е подходяща за попълване от лица на възраст над 16 години. Разбира се, анкетата може да бъде проведена заедно с родител/лице, полагащо грижи.

За пациенти, които понастоящем са на възраст между 12 и 16 години, препоръчваме въпросникът да бъде попълнен заедно с родител и/или отглеждащ. За пациенти на възраст под 12 години родителят или лицето, полагащо грижи, попълва анкетата.

Моля, попълнете една анкета на пациент. Очаква се да отнеме не повече от 5 до 10 минути.

3. Кой провежда това изследване?

Тази анкета се извършва от холандската фондация „Хипофиза” в сътрудничество с Детската болница „Вилхелмина“, и Endo-ERN, Европейската референтна мрежа за редки ендокринни заболявания (https://endo-ern.eu/).

4. Как ще бъдат използвани моите отговори?

Получената информация ще бъде използвана като част от лекция на научна конференция (научен симпозиум) относно хипоталамичната дисфункция на Европейското педиатрично дружество по ендокринология (ESPE) през октомври 2022 г., с цел информиране на присъстващите за нуждите на пациентите с хипофизна/хипоталамична болест. Резултатите от тази мини-анкета могат да доведат до по-нататъшни изследвания по тази тема или до подобрения в грижите. Резултатите от това проучване могат да бъдат публикувани и в национално или международно списание. Холандската фондация „Хипофиза“ винаги се стреми към сътрудничество със съответните страни. Всяка информация, която ни е предоставена, ще бъде третирана при пълна конфиденциалност и анонимност. Можете да прекратите участието си в тази анкета по всяко време.

Когато отговаряте с „да“ на въпроса, посочен по-долу, потвърждавате, че сте прочели и разбрали текста и че сте съгласни с описаните по-горе точки.