Становище oтносно: Проект на Закон за изменение и допълнение на ЗЛПХМ .

СТАНОВИЩЕ
На Сдружение Асоциация Хипофиза
Гр.Варна ул.Братя Георгиевич 36 ет. 4 оф,12
ЕИК по БУЛСТАТ 176274186

Относно: Проект на Закон за изменение и допълнение на
Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина

ОГРАНИЧАВАНЕ НА ПАРАЛЕЛНИЯ ИЗНОС

Като пациенти адмирираме  усилията, които полага  Министерството на здравеопазването за ограничаване на недостига на лекарства. Опитът на други държави като Румъния, в които същите  мерки се прилагат вече показва че те нямат ефект. Списък със забранени за износ лекарства съществува и в Румъния, там също се докладва регулярно липсата на лекарства, но проблемът продължава да се задълбочава. Докато лекарствата стигат до търговците на едро на цени, които ги правят атрактивни за реекспорт проблемът ще продължи да съществува.  Проблемът би се решил, ако НЗОК пак плаща най-ниската цена в ЕС , но това да става под формата на отстъпки от цената договорени с притежателите на разрешението за употреба.

Предлагаме в проекта да бъдат направени следните промени

1. Да се включи възможност и пациентите да докладват липсата на лекарства, включително и анонимно. Те са заинтересованите лица да го правят ( това трудно ще се случи от аптеките, които неофициално имат едни и същи собственици с търговеца на едро, или работят основно с един търговец) .

Ваня Добрева: Планираме кръгла маса в Европейския парламент за проблемите с реекспорта на лекарства

Интервю на В.Добрева , председател на Асоциация "Хипофиза" за ЦЗПЗ в България.
http://czpz.org/home/news-news/publications/5758-2017-08-21-12-34-16

След публикуването за обществено обсъждане на предложение за изменение на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина разговаряме с г-жа Ваня Добрева, председател на Асоциация Хипофиза. Асоциацията има за цел защита на правата на хората с редки болести на хипофизата, подобряване качеството им на живот, разпространение на информация за лечението и профилактиката на редките болести на хипофизата и ранната им диагностика, както и подпомагане дейността и подобряване ефективността на държавните институции и учреждения по отношение на законодателството и други техни инициативи в областта на лечението и профилактиката на редките болести на хипофизата.

До 9 септември е общественото обсъждане на проект на Закон за изменение и допълнение на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина. Какво е Вашето мнение за реекспорта на лекарства и дали предложените законови промени ще решат проблемите на пациентите?
Като пациенти адмирираме усилията, които полага Министерството на здравеопазването за ограничаване на недостига на лекарства. Опитът на други държави като Румъния, в които същите мерки вече се прилагат, показва, че те нямат ефект. Списък със забранени за износ лекарства съществува и в Румъния, там също се докладва регулярно липсата на лекарства, но проблемът продължава да се задълбочава.

ПИСМО ОТНОСНО ЗАДЪЛЖИТЕЛНА ДИАГНОСТИЧНА ДЕЙНОСТ РЕНТГЕНОГРАФИЯ, КТ И ЯМР ПО КЛИНИЧНА ПЪТЕКА 80.1

 
АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“
гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 оф.12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email: Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.  

До НЗОК
Министерство на здравеопазването
Комисия по здравеопазване в Народното събрание
Национален център по радиобиология и радиационна защита

ОТНОСНО ЗАДЪЛЖИТЕЛНА ДИАГНОСТИЧНА ДЕЙНОСТ РЕНТГЕНОГРАФИЯ, КТ И ЯМР ПО КЛИНИЧНА ПЪТЕКА 80.1  ЛЕЧЕНИЕ НА ЗАБОЛЯВАНИЯ НА ХИПОФИЗАТА И НАДБЪБРЕКА ПРИ ЛИЦА НАД 18 ГОДИНИ И АМБУЛАТОРНА ПРОЦЕДУРА № 14.А ДИАГНОСТИКА И ОПРЕДЕЛЯНЕ НА ТЕРАПЕВТИЧНО ПОВЕДЕНИЕ НА ЗАБОЛЯВАНИЯ НА ХИПОФИЗАТА И НАДБЪБРЕКА ПРИ ЛИЦА НАД 18 ГОДИНИ 

         Уважаеми господа, 

в клинична пътека 80.1 и амбулаторна процедура 14.А като задължителна диагностична процедура за заболяването акромегалия с МКБ код E 22.00 е включена рентгенография на глава и шия. Без нейното изпълнение НЗОК няма да заплати на болницата проведеното лечение. 

ВАЖНО ЗА ПАЦИЕНТИТЕ С АКРОМЕГАЛИЯ, КОИТО СА НА ДОСТИНЕКС

Има промяна в протокола, с който се изписва Достинекс.
Досега той се изписваше с Протокол 1 А за диагноза акромегалия. Вече това може да става с Протокол 1 C ( който се заверява само в РЗОК), но изискването е да е за диагноза хиперпролактинeмия. Имаме сигнали, че отказват приемането на протоколите в РЗОК, както и отпускането на лекарството в аптеките. Това, което следва да направят в момента пациентите е да поискат от личният лекар да добави диагнозата Е.22.1 хиперпролактинемия в рецептурната книжка. Софтуерът не позволява това да се случи, но имаме обещанието на ръководството, на здравна каса, това да се промени до 10 дни. РЗОК нямат право да откажат приемането на протокола, както и аптеките

Пациенти осъдиха здравното министерство заради отказан достъп до модерно лечение

Автор: http://btvnovinite.bg/article/bulgaria/pacienti-osadiha-
zdravnoto-ministerstvo-zaradi-otkazan-dostap-do-moderno-
lechenie.html

От 2013 г. Асоциация "Хипофиза" води битки със здравното  министерство за това, че радиохирургията у нас не е достъпна. Няма апаратура, няма и правила, по които касата да я плаща, а част от болните се нуждаят от нея. „Министерството на здравеопазването ангажира своите ресурси не, за да променят  нормативната уредба, така че да е адекватна, а за такива дела", коментира  Ваня Добрева от Асоциация "Хипофиза".

СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ. Радиохирургията в България - мисия невъзможна.

 АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“ 
    гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 офис 12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email:  Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

         СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ
Радиохирургията в България - мисия невъзможна

    В седмицата след встъпването на новия министър на здравеопазването стана ясно, че в НРД 2015 клинична пътека за радиохирургия няма да има, закупуването на нови апарати също е провалено.

   На 24 Ноември 2014 г. Върховният административен съд ще разгледа жалбата на Асоциация „Хипофиза” срещу българските здравни институции, които от години отказват да осигурят животоспасяващо и животоподдържащо лечение чрез високоспециализирана лъчетерапия и радиохирургия. До съдебния спор се стигна, след като Министерсъвото на здравеопазването обжалва Решение №317 на Комисията за защита от дискриминация. На 10 септември Комисията определи, че българската здравна система дискриминира пациенти с редица заболявания, нуждаещи се от високоспециализирано лъчелечение и радиохирургия. Според членовете на Комисията, отговорните органи, в лицето на МЗ и НЗОК системно не отчитат обстоятелства от обществено значение, а именно – недофинансирането на лъчетерапевтичните дейности, общите условия на труд в тази сфера и повишаващата се заболеваемост.

Кандидатура за директор на Център „Фонд за лечение на деца" от нашия екип.