Вторник 07 Юли 2015

Търсене в този сайт

Посетете ни !

           Google+,logo  Facebook,logo       

Многоезичен превод на сайта

Хостингът за проекта на този сайт е осигурен от СуперХостинг.БГ

Благодарим на СуперХостинг.БГ за подкрепата и спонсорство на уеб сайта ни! Асоциация Хипофиза

Новини

ВАЖНО ЗА ПАЦИЕНТИТЕ С АКРОМЕГАЛИЯ, КОИТО СА НА ДОСТИНЕКС

ДостинексИма промяна в протокола, с който се изписва Достинекс.
Досега той се изписваше с Протокол 1 А за диагноза акромегалия. Вече това може да става с Протокол 1 C ( който се заверява само в РЗОК), но изискването е да е за диагноза хиперпролактинeмия. Имаме сигнали, че отказват приемането на протоколите в РЗОК, както и отпускането на лекарството в аптеките. Това, което следва да направят в момента пациентите е да поискат от личният лекар да добави диагнозата Е.22.1 хиперпролактинемия в рецептурната книжка. Софтуерът не позволява това да се случи, но имаме обещанието на ръководството, на здравна каса, това да се промени до 10 дни. РЗОК нямат право да откажат приемането на протокола, както и аптеките

РЕШЕНИЕ НА КЗД ,ВЗЕТО ОТНОСНО ЖАЛБА ОТ СДРУЖЕНИЕ „АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА“, изх. № 7 / 04.01.2013

Отворено писмо от Управителния съвет на Асоциация Хипофиза

Лого на Асоциация Хипофиза АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“ 
    гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 офис 12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email:  Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.


      ДО Г-Н РОСЕН ПЛЕВНЕЛИЕВ  : ПРЕЗИДЕНТ НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
      ДО Г-Н ПЛАМЕН ОРЕШАРСКИ : МИНИСТЪР – ПРЕДСЕДАТЕЛ НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
     ДО Д-Р РУМЯНА ТОДОРОВА :  УПРАВИТЕЛ НА НЗОК
     ДО Д-Р ТАНЯ АНДРЕЕВА : МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
     ДО Д-Р НИГЯР ДЖАФЕР : ПРЕДСЕДАТЕЛ НА КОМИСИЯТА ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ  КЪМ
     НАРОДНОТО СЪБРАНИЕ

ОТВОРЕНО ПИСМО 
ОТ УПРАВИТЕЛНИЯ СЪВЕТ НА АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИ
Уважаеми дами и господа,
 Обръщаме се към Вас с това отворено писмо, с надеждата че молбата ни за осигуряване на адекватно и качествено лечение най-после ще бъде чута.

  През изминалата седмица стана ясно, че през 2014 г. пациентите с  тумори на хипофизата отново остават без достъп до лъчелечение. В проекта за Наредба за изменение и допълнение на Наредба № 40 от 2004 г. за определяне на основния пакет от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК, публикувана  на 04.12.2013 г. е отпаднала клинична пътека 258,3 за радиохирургия ( кибер нож и гама нож).

Прочети още...
Отговор на писмо за промяна на процеса по издаване и подновяване на протоколи за скъпоструващи лекарствени средства, отпускани от НЗОК

ШЕСТА НАЦИОНАЛНА КОНФЕРЕНЦИЯ ЗА РБЛС
Включете се в Шестата национална конференция по редки болести и лекарства сираци

Лого 6-та НКСептември още е далеч, но вече започна подготовката за най-голямото ежегодно събитие в сферата на редките болести у нас. На 11-12 септември в Конгресния център на Новотел Пловдив ще се проведе Шестата национална конференция по редки болести и лекарства сираци. Основна тема за дискусии и презентации тази година ще бъдат персонализираният подход и иновациите в тази сфера.
Всички желаещи да се включат с презентации могат да изпратят своите резюмета и постери до 15 август 2015. Срокът за ранна регистрация на участниците е до 15 юли 2015, а най-късно можете да се запишете за участие в конференцията до 1 септември 2015.

Шестата конференция ще се опита да надгради постигнатото през изминалите години, като осигури актуален поглед върху теми като експертните центрове и референтни мрежи, регистрите и епидемиологично наблюдение, оценката на здравни технологии за редки болести, персонализираните грижи за пациенти с редки болести.

Повече информация за събитието можете да намерите тук.

  • За записване на пациенти и пациентски представители от Асоциация Хипофиза, моля свържете се с Ваня Добрева  ( Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.   , тел.: 0889 324 216 ).
  • За контакти с организационния комитет: Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.
СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ. Радиохирургията в България - мисия невъзможна.

 logo_pituitary_association

 АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“ 
    гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 офис 12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email:  Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.



         СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ
Радиохирургията в България - мисия невъзможна

    В седмицата след встъпването на новия министър на здравеопазването стана ясно, че в НРД 2015 клинична пътека за радиохирургия няма да има, закупуването на нови апарати също е провалено.

   На 24 Ноември 2014 г. Върховният административен съд ще разгледа жалбата на Асоциация „Хипофиза” срещу българските здравни институции, които от години отказват да осигурят животоспасяващо и животоподдържащо лечение чрез високоспециализирана лъчетерапия и радиохирургия. До съдебния спор се стигна, след като Министерсъвото на здравеопазването обжалва Решение №317 на Комисията за защита от дискриминация. На 10 септември Комисията определи, че българската здравна система дискриминира пациенти с редица заболявания, нуждаещи се от високоспециализирано лъчелечение и радиохирургия. Според членовете на Комисията, отговорните органи, в лицето на МЗ и НЗОК системно не отчитат обстоятелства от обществено значение, а именно – недофинансирането на лъчетерапевтичните дейности, общите условия на труд в тази сфера и повишаващата се заболеваемост.

Прочети още...
Кандидатура за директор на Център „Фонд за лечение на деца" от нашия екип.
            Приятели,
Сигурно вече сте разбрали, че един от членовете на нашия екип се кандидатира за директор на Център „Фонд за лечение на деца”.
„Спаси, дари на...” твърдо застава зад кандидатурата на Йордан Петров и макар да знаем, че вие по-добре  от всички разбирате мотивите му да приеме това сериозно предизвикателство, се чувстваме длъжни да споделим с вас как се стигна до кандидатирането му.

Преди седем години, когато решихме да помогнем в събирането на средства за лечението на Дарина, дори не ни е хрумвало, че някой ден ще се стигне дотук. Тогава наивно си мислехме, че се включваме в решаването на отделно взет проблем, изпуснат от държавата. Бързо разбрахме, че проблемът е системен и това беше причината да не спрем след кампанията за Дари. Не след дълго си дадохме сметка и че не е възможно, нито честно, дарителите да поемат отговорността на държавата.

Така през 2009 година започна общата ни борба за промяна на правилата на работа във Фонда за лечение на деца. Йордан Петров беше от най-активните участници в работната група, създадена от тогавашния министър д-р Нанев, за изготвяне на нов правилник за дейността на ЦФЛД. За няколко месеца успяхме да направим съществени промени: ръководството на фонда и Общественият съвет бяха сменени, а правилникът за работа – основно преработен.
Отново помислихме, че с това нашата работа е изчерпана.
Прочети още...
Покана за кръгла маса, посветена на достъпа до лъчетерапия
 Лого на Асоциация ХипофизаАсоциация Хипофиза и Център за защита на правата в здравеопазването организират

Кръгла маса на тема  „Проблеми с достъпа до лъчетерапия и радиохирурия на пациенти с тумори на хипофизата и с онкологични заболявания”,която ще се проведе на  13 до 15,00  на 16 януари 2014 г. в „Бест уестърн сити хотел” гр.София ул  Стара планина  N 6.

На срещата ще присъстват водещи специалисти в областта на лъчелението и неврохирургията, представители на Министерство на здравеопазването и НЗОК и на пациентски организации. 

Прочети още...

Указания за лечение

Лечение с кибернож и гама нож
УКАЗАНИЯ ЗА КАНДИДАТСТВАНЕ ЗА ЛЪЧЕТЕРАПИЯ И РАДИОХИРУРГИЯ ( ГАМА НОЖ И КИБЕРНОЖ) В ЧУЖБИНА ЗА ПАЦИЕНТИ С ТУМОРИ НА ХИПОФИЗАТА

 Лъчетерапията и радиохирургията може да бъде извършена в страни извън ЕС (Турция) и в страни от ЕС.

I.  За лечение на възрастни в Турция и останалите страни извън ЕС се кандидатства в Комисия за лечение в чужбина към МЗ.

Необходимите документи за кандидатстване може да намерите тук :http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=462&categoryid=1842&home=true&articleid=2317

Наличието на оферта не е задължително при кандидатстване, но това значително ще улесни процедурата.

От изключителна важност е да получите входящ номер.  Ако изпращате документите по пощата, след 2-3 дни се обадете на тел. 02 9301 313 – г-жа Пламка Нинковска, за да поискате входящия номер, с който след това може да проследите движението на документите си тук:
http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=462&categoryid=1842&home=true&articleid=4362
 КЛЧ не заплаща  разходи за път, извънболничен престой и хонорари на професори. В някои болници не хоспитализират за провеждане на лъчетерапия, така че пациентите трябва да имат готовност да поемат настаняването си.

За разходите за дневни и квартирни нужди може да се получи помощ от Агенция социално подпомагане:

Прочети още...
От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия

От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия Sandostatin LAR и Pegvisomant, както и за лекарствата за дефицити на растежен хормон Genotropin и Omnitrop. Лекуващите се  с Dostinex можеха да получават рецепта за лекарството си на тримесечни рецепти и преди тази дата.

Досега се налагаше пациентите  да посещават всеки месец личния си лекар, за да им напише рецепта, с която да купят лекарствата си за 30 дни.

Тримесечните рецепти ще улеснят както гражданите, така и личните лекари, които ще могат да изписват медикаменти в количества за до 90 дни.

Рецептата има три отрязъка - А, В и С. На всеки от тях ще бъде изписана датата, на която пациентът трябва да отиде до аптеката, за да си купи лекарствата. Това ще става на три пъти.

Прочети още...
Указания за пациента
ПРОЦЕДУРА  ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕКАРСТВА ОТ ХОРА С РЕДКИ  ЗАБОЛЯВАНИЯ.
      В сила от 1 март 2011 г.       

  От 01.03.2011 г,скъпоструващите лекарства за акромегалия,бета-таласемия, муковисцидоза,  болест на Уилсън,  синдром на Прадер-Вили, синдром на Търнър, хипотуитаризъм, дефицит на растежния хормон, болест на Гоше,  пулмонална хипертония, болест на Фабри и други, се финансират от Националната Здравноосигурителна Каса.
   Какви стъпки,трябва да предприемете,за да получите  лекарствата си:

          1.Да проверите дали сте здравно осигурен.

  Добре е редовно да проверявате здравноосигурителния си статус. Изключително важно е да сте отбелязан като здравноосигурен,за да получавате лекарства и лечение. Може да направите проверка  в интернет-сайта на Националната  Агенция за Приходите www.nap.bg ,кaкто и в офисите на НАП.
      Лицата,получаващи пенсия за инвалидност, за възраст, както и децата до 18 години са здравно осигурени за сметка на държавата.

          2 . Да закупите рецептурна книжка на хронично болния.

  • В случай, че все още нямате издадена рецептурна книжка, трябва дазакупите такава от аптека, продаваща медицинска документация на здравната каса.Личният ви лекар може да ви насочи къде се намират тези книжарници  във вашия град;
Прочети още...